ਆਈਈਟੀਟੀ ਅਤੇ ਡੀਐਮਡੀ ਫੈਮਿਲੀਜ਼ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਨੇ ਇੱਕ ਸਾਂਝੇ ਸਮਾਗਮ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕੀਤਾ

ਡੀਐਮਡੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੋ ਕਿ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਸਪਾਸ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਅਗਲੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾਲ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। 10-12 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ। 20 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਵਿੱਚ, ਜੀਵਨ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ. ਆਈਈਟੀਟੀ ਅਤੇ ਡੀਐਮਡੀ ਫੈਮਿਲੀਜ਼ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਨੇ ਇਸ ਭਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਖਿੱਚਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸਾਂਝਾ ਸਮਾਗਮ ਕਰਵਾਇਆ।

ਡੀਐਮਡੀ ਫੈਮਿਲੀਜ਼ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਅਤੇ ਆਈਈਟੀਟੀ ਇੰਟਰਪ੍ਰਾਈਜਿਜ਼ ਦੇ ਜਨਰਲ ਡਾਇਰੈਕਟੋਰੇਟ ਨੇ ਡੀਐਮਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਟੂਨੇਲ ਸਕੁਏਅਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਮਾਗਮ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕੀਤਾ। ਆਈਈਟੀਟੀ ਦੇ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨੇ ਵੀ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ, ਜੋ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨਾਲ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।

ਆਈਈਟੀਟੀ ਇੰਟਰਪ੍ਰਾਈਜਿਜ਼ ਦੇ ਜਨਰਲ ਡਾਇਰੈਕਟੋਰੇਟ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਬੋਲਦੇ ਹੋਏ, ਆਈਈਟੀਟੀ ਗਾਹਕ ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸੰਚਾਰ ਵਿਭਾਗ ਦੇ ਮੁਖੀ ਸੇਵਡੇਟ ਗੰਗੋਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਆਈਈਟੀਟੀ ਇਸਤਾਂਬੁਲ ਦੇ ਵਸਨੀਕਾਂ ਨੂੰ 148 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਜਨਤਕ ਆਵਾਜਾਈ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਸੇਵਾ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਵੀ. ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਗੰਗੋਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਸਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਤੁਰ ਜਾਂ ਦੌੜ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ, ਅਤੇ ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਉੱਨਤ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਾਹ ਨਹੀਂ ਲੈਂਦੇ ਹਨ। ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਸਾਡੇ ਬੱਚੇ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪਿਘਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਆਪਣੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਸੁਪਨੇ ਵੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਨੇ ਕਿਹਾ।

ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਮੈਂਬਰ, ਜੋ ਡੀਐਮਡੀ ਦੇ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਸਮਾਗਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ, ਨੇ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ।

ਇਸ ਤੱਥ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦਿਵਾਉਂਦੇ ਹੋਏ ਕਿ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ 5 ਹਜ਼ਾਰ ਤੋਂ ਵੱਧ ਬੱਚੇ ਇੱਕੋ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ, ਡੀਐਮਡੀ ਫੈਮਿਲੀਜ਼ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਗੁਲਬਹਾਰ ਬੇਕਿਰੋਗਲੂ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਸਾਡੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ 5000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਬੱਚੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ”।

ਇਹ ਦੱਸਦੇ ਹੋਏ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਜੋ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਡੀਐਮਡੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦਾ ਹੈ, ਬੇਕੀਰੋਗਲੂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਗਲਤ ਜਾਂ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੀ ਕੀਮਤ ਭਾਰੀ ਹੈ। ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਰੋਗ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦਿਵਾਉਂਦੇ ਹੋਏ, ਬੇਕਿਰੋਗਲੂ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਸਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਣਾ ਪਏਗਾ ਜਿੱਥੇ ਅੰਤਾਲਿਆ ਅਤੇ ਇਜ਼ਮੀਰ ਵਰਗੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਰੋਗ ਕੇਂਦਰ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਸਾਡੇ ਬੱਚੇ ਜੋ ਲੰਬੇ ਸਫ਼ਰ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਹੈ। ਚੈਕਅੱਪ ਕੀਤੇ ਗਏ। ਜੇਕਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਰੋਗ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਧਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਵਧੇਰੇ ਯੋਗ ਸਿਹਤ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਾਂਗੇ। ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉੱਭਰ ਰਹੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਆਸਾਨ ਪਹੁੰਚ ਹੋਵੇਗੀ। ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਸਮਾਜਿਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਨਾਲ ਹੱਲ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣਗੀਆਂ। ਡੀਐਮਡੀ ਫੈਮਿਲੀਜ਼ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਅਸੀਂ ਆਈਈਟੀਟੀ ਐਂਟਰਪ੍ਰਾਈਜਿਜ਼ ਦੇ ਜਨਰਲ ਡਾਇਰੈਕਟੋਰੇਟ ਦਾ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।” ਓੁਸ ਨੇ ਕਿਹਾ.

ਸਰਦੀ ਦੇ ਧੁੱਪ ਵਾਲੇ ਦਿਨ ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਨਾਲ ਕਰਵਾਏ ਗਏ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿੱਚ ਜੋੜਿਆਂ ਨੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਚਿਹਰਿਆਂ ਨੂੰ ਰੰਗ ਦਿੱਤਾ। ਗੁਬਾਰਿਆਂ ਅਤੇ ਸੂਤੀ ਕੈਂਡੀ ਨਾਲ ਖੁਸ਼ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਨੇ ਨੋਸਟਾਲਜਿਕ ਟਰਾਮ ਦੇ ਨਾਲ ਇਸਟਿਕਲਾਲ ਸਟਰੀਟ ਦੀ ਸੈਰ ਕੀਤੀ।

DMD ਰੋਗ ਕੀ ਹੈ?

ਡੀਐਮਡੀ, ਡੁਕੇਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਾਈਸਟ੍ਰੋਫੀ ਲਈ ਛੋਟਾ; ਇਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਡੁਕੇਨ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਅਖੰਡਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਈਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਸੰਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ, ਵਾਰ-ਵਾਰ ਡਿੱਗਣ ਅਤੇ ਉੱਪਰ ਚੜ੍ਹਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਵਰਗੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਡੁਕੇਨ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਘਟਨਾਵਾਂ 3.500 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ, ਕੁੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਘਟਨਾਵਾਂ 50 ਮਿਲੀਅਨ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਜਿਹੜੇ ਬੱਚੇ 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਤੱਕ ਸੀਮਤ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।